Ամենասովորական երեխայի ամենասովորական մայրը

Մելեա Միլիտոսյանը 11-ամյա Էլենայի մայրն է։ Էլենան մոտ 1 տարեկան էր, երբ մայրը նկատեց՝ դուստրը կարծես զարգացման այլ օրինաչափություններ ունի։ 3 տարեկանում Էլենայի մոտ ախտորոշվեց աուտիզմ։

«Ինձ համար շոկ էր, երբ դրվեց Էլենայի ախտորոշումը։ Եվ ինչպես բոլորը՝ ես նույնպես սկզբնական շրջանում չէի հավատում, փնտրում էի ճանապարհներ՝ դա հերքելու։ Ես կենտրոնանում էի այն նշանների վրա, որոնք բնորոշ են աուտիզմին, բայց բացակայում են իմ երեխայի մոտ, եւ ես ուզում էի դրա՛ն հավատալ»,- նկատում է Մելեան։ Հիշում է՝ երեք ամիս շատ ծանր ապրումներ է ունեցել․ «Դաժան ժամանակաշրջան էր, որովհետեւ ես, քունուդադար կորցրած, կարդում էի աուտիզմի մասին ամեն ինչ։ Բայց այդ ծանր երեք ամիսներից հետո հասկացա, որ պիտի դադարեցնեմ ընթերցել այդ նյութերը, քանի որ դրանք պարզապես խանգարում էին ինձ ապրել․ ես երեխայի մեջ ամեն ինչ կապում էի աուտիզմի հետ, անգամ նրա բնավորության գծերը։ Ես մոռացել էի, որ ինքը, ինչպես բոլորը, ունենում է, օրինակ, երեք տարեկանի ճգնաժամ։ Ամեն բան՝ նրա հետ կատարվող, ես վերագրում էի աուտիզմին»։ Նրա պայքարը վնասում էր մայր-դուստր փոխհարաբերություններին, կտրում նրանց կապը, որի հետեւանքով տուժում էր Էլենայի զարգացումը։ Մելեան սա հասկացավ, երբ ուղղակի դադարեց կարդալ ամեն ձեռքի տակ ընկածը։ Նա սկսեց ուսումնասիրել դստերը եւ նրա առանձնահատկությունները․ պետք էր հասկանալ՝ ինչի վրա է պետք աշխատել։ Նա այդ շրջանում մի կարեւոր բան հասկացավ․ «Ես եմ իր USB կաբելը արտաքին աշխարհի հետ ու ե՛ս պիտի նրան ծանոթացնեմ աշխարհի հետ, օգնեմ, որ իրեն ճանաչեն ու հասկանան»։

Սկզբնական շրջանում ինչպես Մելեան, այնպես էլ ընտանիքի մյուս անդամները, հարազատները չգիտեին՝ ինչ է աուտիզմը, եւ Մելեայի համար շատ բարդ էր՝ մի կողմից ինքն էր սովորում ապրել աուտիզմի հետ, մյուս կողմից ընտանիքի մյուս անդամներին ծանոթացնում էր աուտիզմին։ Հիշում է շրջապատի մարդկանց արձագանքը․ «Բայց նորմալ էրեխա ա, գուցե ուղղակի լսողությա՞ն խնդիր ունի, կարո՞ղ ա մի հատ գլուխը նկարենք»։ Մելեան վստահ է՝ նման հարցեր ու քննարկումներ լինում են բոլոր ընտանիքներում, որոնք բախվում են այս ախտորոշմանը․ «Դրանք սկսում են խանգարել քեզ, քանի որ դու հազիվ ես քեզ ու երեխայի հետ հարաբերություններդ բալանսում պահում, մեկ էլ կողքից սկսում են նման հարցադրումները։ Իսկ երբ շրջապատը երեխայի հետ ունենում է նորմալ հարաբերություններ, դա օգնում է երեխայի զարգացմանը»։

- Ցավոք, հաճախ են հանդիպում դեպքեր, երբ կողքից հորդորում են հրաժարվել երեխայից։ Ձեզ արվե՞լ են երեխայից հրաժարվելու առաջարկներ, Մելեա։

- Մեր ընտանիքում նման դեպք չի եղել։ Բայց սովորաբար բժիշկներն են առաջարկում հրաժարվել երեխայից։ Կոպիտ արտահայտություններ կան, որոնք դաջվում են ծնողների գլխում ու ցավ պատճառում, օրինակ՝ ոչինչ, էլի կունենաս։ Շատ ցավոտ է նման արտահայտություն լսելը հատկապես բժիշկներից, որոնք ունեն առաքելություն քեզ ու երեխային օգնելու։ Աուտիզմն ավելի ուշ տարիքում է արտահայտվում, երբ երեխայի հանդեպ ընտանիքում արդեն հույզեր ու զգացմունքներ կան, ու երեւի դժվար է հանգել այն մտքին, որ կարելի է նման առաջարկ անել։ 

- Ի՞նչ է նշանակում լինել աուտիզմով երեխայի մայր։ Ինչպիսի՞ն էիք Դուք մինչեւ Էլենայի ախտորոշումն ու ախտորոշումից հետո։

- Մենք հաճախ ենք օգտագործում «աուտիզմից առաջ ու աուտիզմից հետո» արտահայտությունը, քանի որ դու ախտորոշումից հետո հիմնովին փոխվում ես։ Մենք սկսում ենք սովորել փոքրիկ երջանկություններով ապրել։ Շատերի համար երջանկություն ու երազանք է բնակարան ձեռք բերելը կամ ճամփորդելը, իսկ մեզ համար երազանք է, որ երեխան կարողանա հագուստը կոճկել, մազերը հարդարել։ Մենք ուրախանում ենք ամենապարզ կարողություններով։ Մենք ամիսների աշխատանք ենք կատարում, որպեսզի երեխային սովորեցնենք ինքնուրույն լվանալ ատամները։ Ու դա մեզ մեծ երջանկություն է պարգեւում, որովհետեւ միայն մենք գիտենք, թե ի՜նչ բարդ աշխատանք ենք արել դրան հասնելու համար։ Աուտիզմի հետ ապրել՝ նշանակում է տրվել աուտիզմին, ամեն ինչ դասավորել աուտիզմի շուրջ։ Դու պիտի կարողանաս ապրել՝ երեխային հարմարեցված։

- Էլենան 11 տարեկան է։ Հայտնի է, որ աուտիզմով երեխաների մոտ դեռահասության փուլն ավելի բուռն է ընթանում։ Դուք արդեն այդ փուլո՞ւմ եք եւ ինչպե՞ս եք անցնում այդ ճանապարհը։

- Այո՛, ավելի բուռն է ընթանում եւ ավելի վաղ է սկսվում։ Մենք դեռահասության փուլում ենք հիմա։ Ես միշտ ծնողներին խորհուրդ եմ տալիս՝ եկեք չմոռանանք, որ նրանք առաջին հերթին երեխաներ են, հետո նոր՝ աուտիզմով երեխաներ։ Փառք Աստծո, մենք ունենք լավ մասնագետներ, որոնք մեզ նման հարցերում օգնում են, որպեսզի մենք՝ ծնողներս, կարողանանք ճիշտ վարքագիծ դրսեւորել, որ երեխաները կարողանան ավելի հարթ անցնել այդ ուղին։ Ունենում ենք տրամադրության փոփոխություններ՝ կապված հորմոնալ փոփոխությունների հետ։ Բարդ է մեր երեխաների դեպքում, քանի որ երեխան գուցե տարրական հրահանգներ դժվարանում է անել, ու դու իրեն պիտի բացատրես՝ քեզ մոտ դեռահասություն է սկսվում, դու ե՛ւ ֆիզիկապես, ե՛ւ ներքուստ մեծ փոփոխությունների ես ենթարկվում։ Իսկ իրենց համար շատ կարեւոր է, երբ իրենք պատրաստ են սպասվող իրադարձություններին։ Կարծում եմ՝ կարեւոր է չամաչել եւ դիմել մասնագետների։ Հաճախ ծնողներն ամաչում են դիմել մասնագետների, օրինակ՝ կապված սեռահասունացման խնդիրների հետ։ Կարեւո՛ր է դիմել, որովհետեւ օգնությունը հենց նրանց մեջ է։
Մելեան մասնագիտությամբ իրավագետ է․ երեխայի ծնվելուց հետո չի աշխատել։ «Ես հնարավորություն չեմ ունեցել աշխատելու, քանի որ այլ խնամակալներ մենք չունենք։ Եթե մենք տանն ունենայինք տատիկ, որը, օրինակ, խնամքով կզբաղվեր, գուցե ես աշխատեի,- նկատում է Մելեան, ապա հավելում։- Կամ եթե ՀՀ-ում լիներ ցերեկային կենտրոն, որտեղ կթողնեիր երեխային, կգնայիր աշխատանքի, հոյակապ կլիներ։ Դա հաջողված փորձ է այլ երկրներում, մարդիկ չեն կտրվում իրենց կարիերայից ու հնարավորություն են ունենում լիարժեք ապրելու։ Շատ ծնողներ կան, որոնք ունեն բարձր վարձատրվող աշխատանք, կարողանում են վարձել դայակներ ու ուղեկցորդներ, բայց ես չեմ պատկերացնում՝ ինչ աշխատանք պիտի անեմ, որպեսզի կարողանամ վարձատրել ուղեկցորդին, դայակին, եւ ինձ էլ գումար մնա»։

- Ինչպիսի՞ն է մարդկանց վերաբերմունքն Էլենայի նկատմամբ, օրինակ, հասարակական տրանսպորտում կամ հասարակական այլ վայրերում։ Հանդիպո՞ւմ եք ձեզ անհարմարություն պատճառող հայացքների ու վերաբերմունքի։

- Ես կուզեմ, որ մեր հասարակությունն ավելի պատրաստված լինի, քանի որ աուտիզմով մարդիկ տարեցտարի շատանում են։ Որոշակի տարիքից հետո աուտիզմով մարդիկ կարողանում են շատ լավ ընկալել այդ խոժոռ կամ ուսումնասիրող հայացքները։ Այդ հայացքների պատճառով սկսում են անհանգստանալ, որի հետեւանքով ի հայտ են գալիս լարվածություն ու վարքային փոփոխություններ։ Եվ սա մեծ անհարմարություն է թե՛ երեխայի, թե՛ խնամակալի համար, որն այդ պահին երեխայի կողքին է։ Մեզ հետ նման դեպքեր շատ են եղել, որովհետեւ մենք հասարակական տրանսպորտում ու հասարակական վայրերում շատ ենք լինում, որպեսզի Էլենան սովորի հասարակությանը, քանի որ ինքն ապրում է այս հասարակության մեջ, եւ այդ հայացքները պիտի իր համար կառավարելի լինեն, ինքը պիտի սովորի չճնշվել այդ հայացքներից։ Բայց հիմա հասարակությունն ավելի բաց է, քան՝ նախկինում։ Երբ Էլենան ավտոբուսի մեջ ծիծաղում է (իր էմոցիաները շատ բուռն են), եւ, բնականաբար, բոլորը սկսում են նայել, ես, եթե ունեմ տրամադրություն, բացատրում եմ, թե ինչ է կատարվում։ Ես դա անում եմ ե՛ւ հասարակության, ե՛ւ Էլենայի համար։ Կամ՝ մարդիկ են նստում տրանսպորտ, ինքը ծափահարում է, ուրախանում է։ Առաջ ավելի հեշտ էր, փոքր էր, երեխայի անվան տակ անցնում էր (ժպտում է), հիմա արդեն մեծ, բարձրահասակ, դեռահաս աղջիկ է, եւ պարզ է, որ մարդիկ զարմանում են, թե ինչու է ոչ նորմալ վարք դրսեւորում, անորոշ շարժումներ անում, եւ իրենք արժանի են բացատրության։ 
Էլենան հաշմանդամության թոշակ է ստանում։ Նախկինում այդ գումարը կազմում էր 21 հազար 500 դրամ, հետո դարձավ 26 հազար 500, հունվար ամսից՝ մոտ 37 հազար դրամ։ Հետաքրքրվում եմ՝ այդ գումարը բավարա՞ր է թերապիաների համար։ Մելեան ժպտում է․ «Իհարկե, ո՛չ։ Թերապիաները բավական թանկ են, թեեւ պետության կողմից ֆինանսավորվող կենտրոններ էլ կան, որտեղ մեծ հերթեր են։ Նախ՝ սա շատ թանկ ոլորտ է ու շատ բարդ։ Հեշտ չէ ընտրել լավ մասնագետ՝ գրպանիդ համապատասխան վճարով, եւ ինչքան մասնագետի կվալիֆիկացիան բարձր է, այնքան վարձավճարն էլ է բարձր։ Այսինքն՝ դու քո ընտանեկան բյուջեի սահմաններում չես կարողանում ընտրել լավագույնին, եթե դու ընտանիքում մեկ աշխատող ունես»։

Մելեայի համար անընդունելի է, երբ իրեն անվանում են հերոս մամա կամ Էլենային՝ յուրահատուկ երեխա։ «Ես պարզապես մամա եմ,- նկատում է աուտիզմի հետ հաշտ ապրող մայրը,- յուրաքանչյուր ծնող այնքան ժամանակ ու ռեսուրս է ծախսում իր երեխայի վրա, որքան երեխայի կարիքն է ստիպում։ Ու եթե իմ երեխայի կարիքն ինձնից ավելի շատ ռեսուրս է պահանջում, դա ինձ հերոս չի դարձնում։ Ես աշխարհի ամենասովորական մաման եմ, որովհետեւ ինքն էլ աշխարհի ամենասովորական երեխան է»։

Մելեան ուզում է, որ դուստրը մի օր պատրաստ լինի այս աշխարհում մենակ ապրելուն՝ առանց իր օգնության։ 

- Իսկ ի՞նչ եք կարծում, ե՞րբ է այդ ժամանակը գալու։

- Ես չգիտեմ՝ մեր կյանքում այդ պահը կգա, թե՝ ոչ։ Ես իրատես մարդ եմ։ Բայց հուսամ՝ կկարողանամ իրեն ավելի պատրաստ դարձնել այս կյանքի համար, հետո նոր գնալ այս աշխարհից։ 
Մեր զրույցն ավարտում ենք զարգացման խնդրով երեխաների ընտանիքներում հոգեբանական անվճար ծառայությունների բացակայության ու դրանց անհրաժեշտության մասին թեմայով։ Մասնագետներ, որոնք կաշխատեն խնդրով երեխայի ընտանիքի մյուս անդամների հետ անվճար, քանի որ դրա անհրաժեշտությունն իսկապես կա։ 
Հետո իրար հրաժեշտ ենք տալիս՝ աուտիզմին սերտաճած եւ իր կյանքն աուտիզմին հարմարեցրած կնոջ մեծ երազանքի իրականացման հույսով․ դա երազանք է մի կենտրոնի մասին, որտեղ կկարողանան ապրել աուտիզմով մարդիկ՝ իրենց ծնողների չլինելուց հետո։

Անահիտ ԳԵՎՈՐԳՅԱՆ