Նարեկն ունի մանկական ուղեղային կաթված․ հիմա նա 12 տարեկան է

Մինչև 6 ամսական և դրանից հետո

«Այն երեխան, որ ես ունեցել եմ մինչեւ 6 ամսականի պատվաստումը եւ դրանից հետո, լրիվ տարբեր են,- պատմում է Նարեկի մայրը` «Ռադիո Ավրորայի» լուրերի մեկնաբան, լրագրող Լիլիթ Աղաջանյանը,- մինչեւ այդ պատվաստումը որեւէ խնդիր չունեինք: Պատվաստումից հետո եկանք տուն, բնականաբար, գիտեի` ջերմելու է: Գիշերն արթնացա, երբ ամբողջ մահճակալով Նարեկը ցնցվում էր: Շտապօգնության կանչից հետո ջերմությունն իջեցրին, սակայն չմտածեցին, որ Նարեկին պետք է հոսպիտալացնել»: Վստահ է` երեխային անհրաժեշտ էր հոսպիտալացնել: Լիլիթի խոսքով` դրանից հետո երեխան լրիվ փոխվեց: Շուրջ 2-3 ամիս փոքրիկը մայրիկից պոկ չի եկել. «Ինքն ինձ կպած էր, չէր լացում, ուղղակի ցավից նվվում էր: Աչքերի մեջ էնքա՜ն տխրություն կար: Լրիվ անճանաչելի էր: Տխուր էր… ինքն անընդհատ տխուր էր…կարծես ներսում ահավոր ցավող բան ունենար»: Երեխային սպասարկում էր «Գրիգոր Լուսավորիչ» պոլիկլինիկան: Ասում է` շուրջ 6 ամիս նյարդաբան չեն ունեցել, ու քանի որ 6 ամսականում խնդիրներ են առաջացել, Նարեկին ուղեգրել են հիվանդանոցի նյարդաբանի մոտ: Ինչից հետո որոշվել է` պետք է վերականգնողական բուժումներ սկսել, քանի որ երեխայի մոտ նաեւ զարգացման խնդիրներ են եղել: «Նարեկը մինչեւ 6 ամսականն էնքան ակտիվ երեխա էր: Ինքը մինչեւ 4 ամսականն ամեն ինչին ձգվում էր, փորձում էր քաշել, ձեռքիցս փորձում էր տանել, սննդակարգը նորմալ էր, ինչ տալիս էի, ուտում էր: Դեպքից հետո սկսվեցին խնդիրները: Մինչեւ 3 տարեկանը Նարեկն ինչ ուտում էր, փսխում էր: Երբ փորձում էր ինչ-որ մի բան անել, նյարդայնանում էր ու լացում: Հետո առհասարակ ոչինչ չէր փորձում անել, նույնիսկ գունավոր, ձայներ հանող խաղալիքներին ընդհանրապես չէր արձագանքում:  Ինքն իր տեղը չէր գտնում, անընդհատ ինչ-որ խանգարող բան կար իրեն էս աշխարհում»,- պատմում է Լիլիթը:

Ախտորոշում մինչեւ 3 տարեկան չի դրվել, քանի որ մինչեւ այդ տարիքը Նարեկը կարող էր հասնել իր տարեկիցներին: «Ես՝ ինքս, որպես ծնող դա կապում եմ պատվաստման հետ, բայց բժիշկներն ինձ փորձեցին համոզել, որ երեխան ունեցել է խնդիր, եւ պատվաստումն այդ խնդիրն ուղղակի վեր է հանել: Բժիշկները դա կապեցին բարդություններով ընթացող հղիության հետ` տոքսիկոզ, վիժման վտանգ»,- պատմում է Լիլիթը` չբացառելով, որ եթե հրաժարված լիներ պատվաստումներից, միգուցե խնդիրը գլուխ չբարձրացներ կամ ավելի ուշ ի հայտ գար: Դրանից հետո սկսվել է Լիլիթի` Նարեկին փրկելու, նրան այդ վիճակից դուրս բերելու, վերականգնողական պայքարը: 
Ամեն վերականգնողական փուլ տեւել է 15-20 օր: Յուրաքանչյուր մերսման համար Լիլիթի հայրը վճարել է 5 հազար դրամ: Պատմում է. «Մինչեւ 2 տարեկան Նարեկն ուղղակի կախված էր իմ թեւերից: Վերականգնողական բուժումից հետո` 2 տարեկանում, սկսեց քայլել»: Հետո սկսվել է խոսքի վերականգնման փուլը. «Ինքը մեծանում էր ու պիտի կարողանար իր ասելիքն ասել` թեկուզ փլված խոսքով: Եթե, օրինակ, ծարավում էր, կանգնում էր ծորակի մոտ ու գոռում: Ինքը որեւէ կերպ չէր հասկացնում, որ ծարավ է: Նարեկն անընդհատ լացում էր, ինքը չէր լացում, եթե քնած էր»: Լիլիթը հասկացել է, եթե այսպես շարունակվի, եւ Նարեկը փորձի միայն լացով իր ուզածը հասկացնել, ինքը կդառնա նյարդերի կծիկ, իսկ երեխան չի սովորի հաղորդակցվել: Լիլիթը սկսել է աշխատել Նարեկի խոսքի վրա: Ջուրը դարձել է տուր, ու աստիճանաբար բառերն ավելացել են: Լիլիթի ու լոգոպեդի օգնությամբ Նարեկը սկսել է աստիճանաբար խոսել: 5 տարեկանում ունեցել է հատուկ բառեր, ուղղակի բառեր` ջուր, բիբիկ` մեքենա, արջուկ, հաց: 

Ասում է` երբ որեւէ հաջողություն են գրանցում, շատ չի ուրախանում, քանի որ գիտի, որ էլի պիտի գնան առաջ, էլի պիտի ինչ-որ բան անեն. «Դրանք ավելի շատ քայլեր են, քան հաջողություններ, դրանք ստիպում են առաջ գնալ»: 

Նարեկից հրաժարվելու հորդորները

«Ես երեխայիցս ուղղակի չէի կարող հրաժարվել: Բժիշկներից մեկը շատ սովորական նայեց աչքերիս մեջ ու ասաց` ես խորհուրդ եմ տալիս` հրաժարվեք երեխայից, քանի որ ինքը ոչ մի բան չի դառնալու, ձեր տարիների աշխատանքը ոչ մի արդյունք չի տալու… դուք էլի երեխաներ կունենաք: Բնականաբար, ես չէի կարող հրաժարվել իմ երեխայից, բայց հրաժարվեց հայրը»,- պատմում է Լիլիթը: Ամուսնալուծվել է. «Պատճառն էն էր, որ էդ մարդն ուղղակի ժամանակ ու ցանկություն չուներ պայքարելու: Իր ընտրությունն այլ էր. ինքը կամուսնանար ու կունենար երեխաներ, որոնք իր համար խնդիրներ չէին ստեղծի: Ես հրաժարվեցի իմ անձնական կյանքից, բայց ոչ երբեք` երեխայից: Դա ինձ մոտ չքննարկվող հարց էր»:

Լիլիթին դժվարությունները հաղթահարել օգնել ու օգնում են ծնողներն ու «Ռադիո Ավրորայի» կոլեկտիվը. «Մարդիկ, որոնք երբեք ինձ համար խնդիրներ չստեղծեցին: Քո խնդիրն է, ինչ ուզում ես, արա, ժամանակին արի, ժամանակին գնա, նման բան չի եղել: Պատահել է`  երեխայի հետ եմ գնացել աշխատանքի կամ, անհրաժեշտության դեպքում, բացակայել եմ: Ես այն հազվագյուտ երջանիկ մարդկանցից եմ, որ, այո՛, իմ շրջապատում ունեմ նման մարդիկ: Շատ հաճախ, երբ կոլեկտիվով քաղաքից դուրս ենք գնում, առաջին պահանջն է` Նարեկին էլ հետդ կբերես»:

Անհանդուրժող մարդիկ

«Մեր հասարակությունում կան մարդիկ, ցավոք, որոնց թիվը չի էլ քչանում, որոնք ունեն «յուրահատուկ» վերաբերմունք խնդրով բալիկների հանդեպ: Շատ հաճախ ասում են` «արի էս կողմ, ինքը մեղք է»… խղճալ, ողորմալ: Եթե չես կարողանալու օգնել, պարզապես կողքով անցիր ու համարիր, որ ինքն էլ էդ տեսակ մարդ է: Երբ ես տղայիս տարել էի դպրոց, ծնող ունեինք, որ ուղիղ մի տարի կռիվ էր տալիս դասղեկի հետ: Ասում էր` էդ հիվանդների շարքից իմ երեխային հանի (դասարանում ունեն 3 խնդրով բալիկ): Ու միայն այդ ծնողը չէ: Սա ո՛չ առաջին, ո՛չ վերջին դեպքն է: Ծնող էլ կա, որ իր երեխայի ձեռքից կբռնի, կտանի ու Նարեկին կխաղացնի: Երեխաներ էլ կան, որ եթե Նարեկը կանգնած է աստիճանների մոտ, իրենք կգնան է՜ն մյուս աստիճաններով կիջնեն, որ հանկարծ իմ տղայի կողքով չանցնեն»,- պատմում է Լիլիթը: Ասում է` քանի դեռ ծնողները չեն միջամտել, ամեն ինչ լավ է: Այսինքն` երեխաները խնդրով բալիկին ընդունում են այնպես, ինչպես ինքը կա: Հենց ծնողը սկսում է ուղղորդել` էդ երեխայից հեռու մնա, սկսվում են խնդիրները. «Պիտի լինի սերնդափոխություն, եւ սերունդները սկսեն ընկալել, որ՝ հա, ի՞նչ անենք, ինքն էլ էդպիսի մարդ է»: Լիլիթը վստահ է, որ հասարակական ընկալումը կարող է փոխվել նաեւ սոցիալական գովազդների միջոցով: Եվ լավ կլիներ, որ գոնե Հանրային հեռուստաընկերության եթերում լինեին այդպիսի գովազդներ, ինչի արդյունքում մարդիկ կտեղեկացվեին ու ավելի հանդուրժող կլինեին հատուկ կարիքներով երեխաների նկատմամբ:

Թոշակն ու անհամար ծախսերը

Նարեկը թոշակ է ստանում: Սկզբում ամսական 17 հազար 500 դրամ էր. «Շատ շնորհակալություն Մանե Թանդիլյանին, ով թոշակը դարձրեց 25 հազար 500 դրամ: Բայց, բնականաբար, բոլորս էլ հասկանում ենք, որ հաշմանդամ երեխայի համար 25 հազար 500 դրամն էնքա՜ն չնչին գումար է: Բացի վերականգնողական բուժումները` գումար է անհրաժեշտ նաեւ, օրինակ, օրթոպեդիկ կոշիկ գնելու համար: Պետությունն ասում է` ես տալիս եմ էդ կոշիկները, բայց դրանք, կներեք, հագնելու բան չեն: Դրանք նույնիսկ վարուցանք անելու համար չեն: Մեկ կոշիկը 25-30 հազար դրամ է: Հիմա Նարեկը լողի կարիք ունի, բայց քանի որ անհատական մարզիչ ու յուրահատուկ մոտեցում է պետք, վարձավճարը կկազմի 25-30 հազար դրամ»:

Առկա խնդիրները

Ցավով է նկատում` այսօր հատուկ կարիքավոր երեխաներին հիշում են միայն հատուկ օրերին. «Շատ հարցեր կան այս ոլորտում: Մենք այսօր չունենք ներառական մանկապարտեզներ: Կամ՝ դպրոցն ավարտելուց հետո խնդրով երեխան ո՞ւր գնա: Հազվադեպ է պատահում, որ խնդրով երեխան կարող է քոլեջ ընդունվել կամ որեւէ մասնագիտություն սովորել: Կամ՝ բանակի հարցը: Կան դեպքեր, երբ հանձնաժողովը որոշում է, որ երեխան ի վիճակի է ծառայելու, եւ նա դառնում է փորձանք ու խնդիր ամբողջ զորամասի համար»: 

Նարեկը բարի է

Նարեկն ունի արջուկների ու մեքենաների մեծ հավաքածուներ, սիրում է նկարել, իսկ գրել-կարդալ` այդքան էլ չէ: Համակարգչով դիտում է այն ամենը, ինչ մեքենաներին է վերաբերում: «Ինքը շատ բարի մարդ է, ինչն իրեն կյանքում շատ է խանգարելու: Եթե իրեն խփեն, երբեք պատասխան չի տա, կնեղվի, կլացի, բայց չի պատասխանի: Վառ գույներ է հագնում: Ելնելով խնդրից` ես երբեք իրեն սեւ չեմ հագցրել: Ես փորձել եմ իր կյանքի սեւ կետը կողքից գունավորել»,- հիացմունքով պատմում է Լիլիթը:

«Ես հիմա անում եմ ամեն ինչ, որպեսզի ինքն արդեն կարողանա մտածել առանց ինձ, որովհետեւ ինքը շատ կառչած է ինձ. ո՞ւմ ես շատ սիրում` մամային, ո՞վ է քո ամենամտերիմ ընկերը` մաման, ո՞ւմ հետ տեղ կգնաս` մամայի: Ուզում եմ, որ ինքն իրեն կարողանա սպասարկել. քաղցած է, ճաշը լցնի, ուտի, սառնարանը բացի, իր ուզած մթերքը վերցնի: Գիտի` փողոցը պիտի անցնի միայն կանաչ լույսի դեպքում: Երբ զբոսնում ենք, պարտադիր հարցնում եմ, թե ցուցատախտակներին ինչ է գրված, որ արձանն է, որ շինությունն է: Մի քիչ էլ մեծանա, կսկսենք փողոցներն ու հասցեները սովորել: Քանի որ ինքը չի կարող մտապահել հասցեները, իր գրպանում միշտ կա գրառում` մեր բնակարանի հասցեով ու իմ հեռախոսահամարով, ապահովության համար, եթե մոլորվի, գրառումը կօգնի»,- ասում է Լիլիթը: 

Շատ է ուզում, որ մեր հասարակությունը դադարի մատնացույց անել խնդրով բալիկներին ու նրանց ծնողներին, ցույց տա, որ այդ երեխաներն իրենց երեխաներից տարբեր են. «Այսօր քչերն են իրենց խնդրով երեխաներին տնից դուրս հանում, վախենում են` մարդիկ մատնացույց կանեն: Բայց սա իմ երեխան է, իմ հարստությունն է, իմ գանձն է: Ես հասարակության համար չեմ երեխա ունեցել: Կուզեի նաեւ, որ հատուկ կարիքներով երեխաների ծնողներն էլ չթմբկահարեին, որ ունեն խնդրով երեխա, ունեն իրավունքներ, պետությունը պարտավոր է: Ոչ մեկից ոչինչ պետք չէ պահանջել, հիմնական ծանրությունը ծնողինն է»:

Անահիտ ԳԵՎՈՐԳՅԱՆ