Աուտիզմը, Գոռը, գյուղի հարեվանն ու ծիծաղելի թոշակը

15 տարի առաջ` ապրիլին, ծնվեց Գոռը` Անիի կրտսեր եղբայրը: Անին 8 տարեկան էր: Ինքն ու ավագ եղբայրը մեծ ուրախությամբ էին սպասում փոքրիկի լույս աշխարհ գալուն ու հենց եղբայր էին ուզում: Անունն էլ արդեն որոշել էին` իրարից թաքուն, եւ մինչ վիճում էին, թե ում որոշած անունն է կրելու կրտսեր եղբայրը, պարզվեց՝ վիճելու պատճառ չկա` երկուսն էլ, իրարից անկախ, «Գոռ» անունն են ընտրել: 

«Երբ ծնվեց, ամեն ինչ շատ լավ էր: Շատ ակտիվ, վառվռուն աչուկներով, պոնչո, համով բալիկ էր: Մինչեւ մեկ տարեկանը Գոռը որոշակի հմտություններ ուներ: Օրինակ` երբ ձեռքը բռնում էինք, ինքը վազում էր, բառեր էր ասում: Պատվաստումներից հետո (իհարկե, միանշանակ չէ, որ դա է պատճառը) ամեն ինչ փոխվեց… ինքը լրիվ փոխվեց: Այլեւս չէր արձագանքում, հայացքը սառած էր: Այդ ժամանակ ախտորոշվեց եւ ախտորոշվեց ոչ թե աուտիզմ, այլ` գլոբալ զարգացման հապաղում»,- պատմում է Անի Մնացականյանը`աուտիկ Գոռի քույրը: Բայց նաեւ նկատում էին` դա այդ հիվանդությունը չէ, որովհետեւ Գոռը բաներ էր անում, որոնք զարգացման հապաղում ունեցող երեխան չէր կարող անել: Իսկ աուտիզմ Գոռի մոտ ախտորոշվեց մի քանի տարի առաջ: Մինչ դա Գոռն ավելի շատ հիվանդանոցային բուժում էր ստանում: 

Երազանքն ու ամենաերջանիկ օրը

Անին երբեւէ չի բարդութավորվել Գոռի վիճակից. «Ես, ընդհակառակը, միշտ իրեն գրկում էի, դուրս տանում, ման տալիս: Երբ փոքր էր, ես ուղղակի երազում էի, որ Գոռը քայլի: Հիշում եմ՝ իմ ամենալարված շրջանն էր, երբ Գոռը չէր քայլում: Շատ ծանր էի տանում, ամեն օր լաց լինում: Գոռը հինգուկես տարեկան էր: Մենք գյուղում էինք: Ես, Գոռին գրկած, դուրս էի տարել, հարեւան կինը խղճալով նայեց, թե «բա ո՞նց պիտի լինի ձեր ընտանիքի վիճակը», ես Գոռին գրկած լացեցի` մտածելով մի օր կգա, ու Գոռը կքայլի: Դրա հաջորդ օրը թեյում էինք, Գոռը միանգամից կանգնեց ու սկսեց փոքր քայլերով առաջ գալ: Պապանձվել էի: Հրաշքի էր նման:  Այդ օրն իմ կյանքի ամենաերջանիկ օրն է: Այսօր էլ` գյուղի տանը լինելիս, այդ պահը վերհիշում եմ»: 

Ծիծաղելի թոշակն ու բարդությունները

Մայրը երաժիշտ-մանկավարժ է: Սակայն Գոռից հետո այլեւս աշխատել չի կարողացել: Անիի խոսքով` մամայի համար ամենադժվարն է. «Աուտիզմով երեխայի հետ ամեն օր ու վայրկյան դու բախվում ես նոր խնդրի: Անցումային այս տարիքում Գոռն ունենում է ուշաթափություններ ու տարբեր խնդիրներ: Այն դեպքերում, երբ ծնողները խնդրով երեխային տանում են մանկատուն, ընտրում են ամենահեշտ տարբերակը: Դա խոսում է նրանց էգոիզմի մասին: Կողքից մարդիկ ծնողներիս առաջարկում էին, որ «վա՜յ, դուք երիտասարդ ընտանիք եք, էլի երեխա կունենաք, տարեք մանկատուն, չեք պատկերացնում դժվարությունները, բայց ծնողներիս մտքով երբեւէ նման բան չի անցել, ինչի համար ես հպարտ ու ուրախ եմ: Մաման, իհարկե, շատ կցանկանար մեզ հետ ավելի շատ ժամանակ անցկացնել, սակայն հենց իր շնորհիվ մենք լավ դաստիարակություն ենք ստացել ու կարողացել անհանգստություններ չպատճառել ծնողներիս»: Անիին ավելի շատ օգնել է մեծ եղբայրը, քանի որ ծնողների աշխատածով իրենք Գոռի ծախսերն են հոգում: Այսօր Գոռը ստանում է 25 հազար դրամ թոշակ, իսկ մինչ այս ավելի քիչ էր ստանում. «Դա, իհարկե, ծիծաղելի թիվ է: Սա անգամ մեկ ամսվա լոգոպեդի կամ տրանսպորտի արժեքը չէ»:

Գոռն այսպիսին է

Գոռն այժմ «Իմ ուղի» ուսումնավերականգնողական կենտրոնի սան է: Հաշվառված է նաեւ հանրակրթական դպրոցում, երբեմն հաճախում է դասերին: Բայց քանի որ հիպերակտիվ է, եւ միշտ չէ, որ խելոք նստում է դասին, նրան ավելի հաճելի է «Իմ ուղիում»: Գոռը խոսք չունի, սակայն լսում է, հասկանում: Այս կենտրոնում տարբեր թերապիաներ է անցնում: 

Երբ Անիի հետ զրուցում էինք, կողքի սենյակից ուրախ արձագանքում էր: Անիի խոսքով՝ զգում էր, որ իր մասին ենք խոսում: Սիրում է, ոգեւորվում, երբ իրեն գովում են: 

Գոռն ակտիվ, երաժշտական տղա է: Սիրում է երաժշտություն լսել ու լսածն էլ վերարտադրել հիմնականում սեղանների վրա: Նախընտրում է հարվածային գործիքներ: Լսում է ամենատարբեր ոճի երաժշտություն: Վերջերս սիրում է լսել մեր ժողովրդական երգերն ու պարերը, իսկ անցյալ տարի բացահայտեցին` Գոռը մետալիկա է սիրում: 

Գոռն իրեն լավ է զգում մարդկանց միջավայրում: «Իր համար մեկ է` շրջապատի մարդիկ իրեն ինչպես կնայեն, կվերաբերվեն, թա՞րս կնայեն, թե՞ ոչ: Միայն վատ է զգում, երբ նկատում է, որ իրեն չեն սիրում: Ինքն ամեն տեղ անում է այն, ինչ ուզում է: Օրինակ` երբ դուրս ենք գալիս քայլելու, եթե ուզում է թռվռալ, ինքը կթռվռա»,- պատմում է Անին: Նա միշտ երջանիկ է: Բայց առավել ուրախ է, երբ կան իր սիրած ուտելիքները` միրգ, շոկոլադ, երշիկ, կամ իր սիրած միջավայրում է: Սիրում է սեղան գցելու, ճաշ պատրաստելու գործընթացը:

Բակում կան մարզասարքեր, որոնք Գոռը շատ է սիրում: «Մարզվում է այդտեղ կամ տանը` ստիպելով մեզ իր հետ մարզվել: Սիրում է, երբ կարդում ենք իր համար, սովորեցնում ենք տառերն ու թվերը: Ինքը պատրաստ է մի քանի ժամ շարունակ զբաղվել նման բա ներով, մենք հոգնում ենք,  ինքը` ոչ: Շատ է սիրում խանութ գնալ,- Գոռի հետաքրքրություններից հիացմունքով  խոսում է Անին` հավելելով։- Ավագ եղբայրս նոր է վերադարձել արտերկրից, ու Գոռի երջանկությանը սահման չկա: Սիրում է, երբ իր հետ «լկստվում» ենք, ուշադրության կենտրոնում պահում իրեն: Պապային ամենաշատն  է սիրում, միայն պապային է փաթաթվում ու համբուրում, երբեք չի եղել, որ ինձ համբուրի, բայց պապային` անընդհատ: Գոռը հույզերն արտահայտելիս զուսպ է, սակայն կան մարդիկ` հատկապես հայրն ու եղբայրը, որոնց հետ այդ զսպվածությունը չկա: Նրանց հանդեպ տարբերվող այդ վերաբերմունքը, կարծում եմ, պայմանավորված է նրանով, որ նրանք միշտ արտագնա աշխատանքի են եղել, եւ Գոռը նրանց ժամանակին շատ է կարոտել: Հիմա, երբ ամբողջ ընտանիքով միասին ենք, Գոռի երջանկությանը սահման չկա»:

Նպատակը մեկն է

Բոլորն ունեն մեկ ընդհանուր նպատակ` ավելի լավ պայմաններ ստեղծել երեխայի համար. «Իհարկե, ես շատ կցանկանայի, որ Գոռն աուտիկ չլիներ, սակայն այդ դեպքում էլ գուցե ես այսքան չինքնակրթվեի, այդքան լավ մարդկանց չճանաչեի: Մենք անընդհատ աուտիկ երեխաների ծնողների հետ տարբեր նախաձեռնություններ ենք անում ոչ միայն մեր, այլեւ այլ երեխաների համար: Ես հիմա մեծ բավականություն եմ ստանում, քանի որ կարողանում եմ օգնել ոչ միայն եղբորս, այլեւ այլ երեխաների՝ ունենալ այս կամ այն բանը: Գուցե այդ օգնությունը նյութական չլինի, սակայն, օրինակ, տարբեր միջոցառումների միջոցով մենք նպաստում ենք երեխաների ադապտացմանը միջավայրին: Նպաստում ենք, որ մարդիկ կարողանան հասկանալ ու ընդունել, որ մարդը ստեղծված չէ միայն մի տեսակի ու կերպարի մեջ, որ նա պիտի անպայման գնա դպրոց, համալսարան, աշխատանքի, հետո ամուսնանա, վերարտադրվի եւ այլն: Կան մարդիկ, որ մյուսներից տարբեր են, բայց ապրում են մեր կողքին: Պետք է հասկանալ, որ այդ մարդիկ աննորմալ չեն: Նախկինում աուտիզմ ունեցողներին անվանել են հոգեկան հիվանդներ,- պատմում է Անին,- տարօրինակ չէ, երբ Գոռը, օրինակ, տարբեր ձայներ է արտասանում»:

Հիշում է․ մի անգամ` ավտոբուսում, երբ Գոռը բարձրաձայն ուրախանում էր, մի երեխա մամային հարցրեց, թե ինչու է այդպես անում, մաման պատասխանեց` ինքը գիժ է, այս կողմ արի: Այսինքն` մարդանց երկու տեսակ կա` նորմալ վերաբերվող, եւ հակառակը` խնդրային երեխան գիժ է: «Մենք երբեք իրեն տանը չենք պահել, իրեն միշտ տարել ենք այգի, սրճարան»: Այս պահին Անիի նպատակն է` Գոռին ինքնուրույն տեսնել. «Ես ծնողներիս հետ էլ եմ խոսել, ասել, որ ախտորոշումը կարեւոր չէ, մենք խոսքի մասին չենք էլ կարող երազել, մարդիկ կան, որ համր են, բայց ինքնուրույն են: Գուցե կոպիտ արտահայտություն է, բայց նրան պետք է վարժեցնել այս կամ այն բանն անելուն: Այսօր կան հատուկ սեղաններ, աթոռներ` իրենց հարմարեցված, բայց ես դրանք չեմ ընդունում, ինքը պիտի սովորի այն ամենին, ինչը կա առօրյայում: Քանի որ եթե, օրինակ, այդ աթոռը կա իրենց տանը, իսկ դրսում՝ ոչ, ինքը բախվելու է խնդրի»:

Ոլորտի բացերը

Անին նկատում է, որ մեր պետությունը շատ բացեր ունի այս ոլորտում: Ամբողջ Հայաստանում, օրինակ, կա ընդամենը մեկ «Իմ ուղի» ուսումնավերականգնողական կենտրոն, որը հենց աուտիկների համար է, բայց երեխաները շատ են. «Մենք ամիսներ շարունակ եղել ենք հերթի մեջ: Շատ բալիկներ այսօր հերթերի մեջ են, ու եթե նրանց ծնողներն ունեն հնարավորություն, անհատական պարապմունքների են տանում, իսկ եթե ոչ, ապա…»:
Անին կարծում է, որ եթե խնդրով երեխայի ծնողները չխուսափեն լինել հասարակությունում, երեխային դուրս հանեն, տանեն ամեն հնարավոր տեղ, որտեղ երեխան իրեն լավ կզգա, հասարակությունը կսկսի նորմալ վերաբերվել: Երբ մամուլը գրագետ նյութեր պատրաստի, անդրադառնա այս խնդիրներին, նման պատմություններ ներկայացնի, մարդկանց աչքը կսովորի դրան, մարդիկ գոնե կիմանան ինչպես շփվել խնդրով երեխայի հետ. «Մենք անցյալ տարի ունեցանք երկու դժբախտ դեպք` աուտիկ երեխաների հետ կատարված: Նրանք այնքան անկանխատեսելի են, մարդիկ պետք է ավելի ուշադիր լինեն»:

«Ես կուզենայի, որ նոր իշխանությունն ավելի ուշադիր լիներ նմանատիպ երեխաների խնդիրներին, քան նախորդ իշխանությունն էր: Մենք տարբեր ՀԿ-ով ֆինանսավորում ենք բերում, սակայն այդ գործը պետությունը պիտի անի: Ծնողը չպիտի զբաղվի այն խնդիրներով, ինչն իրականում պետք է ապահովի պետությունը: Խնդիր ունեցող երեխայի ընտանիքին կուզեի կոչ անել՝ չխուսափել երեխայի խնդրից, անընդհատ խոսել այդ մասին ու հասարակությանն իրազեկել: Իրենք դատապարտված չեն, որ ունեն տանը խնդրով երեխա»,- եզրափակում է Անին:

Անահիտ ԳԵՎՈՐԳՅԱՆ